シェーグレン症候群


♪ 娘の出産の時の記録を作りました ♪
とりあえず完成しました。
稚拙ではありますが、誰かの参考になればと思いアップします。


シェーグレンの母の出産記



私は「シェーグレン症候群」という膠原病と付き合っています。

娘がお腹に居る頃、元気な妊婦のつもりだった私ですが、
胎児に「先天性完全房室ブロック」という心臓病が見つかり、
この場合、母親に膠原病がある可能性があるので、
検査の結果、、この病気が見つかりました。


私の場合、渇きの症状よりも、とてつもないだるさと疲れ易さに、
いつも手を焼き、落ち込む事が多々あります。
同じ病気でも元気で頑張っている人もいらっしゃるので、
自分を比べて責めてしまう事も多々です。

私の人生の歩みは、他の人のペースと違って、
ゆっくり行こうと自分に言い聞かせてきた人生でした。


【2017/03/10加筆↓】

人生も終盤に差し掛かった今、この状態を受け入れ、ただ静かに普通に暮らせることを願い、私のように原因がわからないが日常生活に大きな制限を受ける患者に対して、医療現場での理解、福祉の助けが得られる日をひたすら待ち続け、耐え続けています。

現在、シェーグレン症候群の患者の中に、疲労を訴える患者が80%にも上る統計があるのですが、医学的にシェーグレンと疲労を結びつける根拠が何もないので、特に、日常生活に支障をきたすほどの疲労を抱えるタイプの患者仲間が苦しんでいます。